AVANCES EN LA GESTIÓN DE LAS ENFERMEDADES HUÉRFANAS EN COLOMBIA
Palabras clave:
enfermedades huérfanas, enfermedades rarasResumen
Como punto de partida, se recordó el Marco Normativo colombiano sobre las Enfermedades Huérfanas. En primer lugar, en el año 2010, se planteó una definición y el primer listado de EH, así como un modelo de atención, definidos en la Ley 1392 de 2010 y la Ley 1438 de 2011. Se destaca la Ley 1392 de 2010 por medio de la cual “se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas y a sus cuidadores”. Esta ley se encarga de la definición, de regular la Inspección, vigilancia y control, los parámetros de atención sanitaria, la regulación, gestión de la información y de definir cómo será la financiación.
Biografía del autor/a
Juan Pablo Uribe Restrepo, Ministerio de Salud y Protección Social
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