¿CÓMO DEBERÍA SER EL MODELO IDEAL DE MANEJO Y ATENCIÓN INTEGRAL DE LAS ENFERMEDADES HUÉRFANAS?
Palabras clave:
manejo de enfermedades huérfanas, atención integral enfermedades huérfanasResumen
Fragmento
Este último tema del Foro reflexionó en torno a las condiciones requeridas para el diagnóstico, la prevención, cuidado integral y vigilancia en la atención de las EH. Así, empezó por considerar las características de un sistema de salud adecuado para el manejo de pacientes con Enfermedades Raras, tales como: Equipos de trabajo capacitados; métodos de ajuste de riesgo con alarmas; Mecanismos de financiación estables y sostenibles; gobernanza; flujos de información asertivo entre actores basados en evidencia, y costeo adecuado.
Biografía del autor/a
Ignacio Zarante Montoya, Instituto de Genética Humana
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